Resumen: La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) es una enfermedad crónica neurodegenerativa huérfana la cual no tiene cura y su tratamiento regularmente está basado en cuidados paliativos y en tratar de darle una mejor calidad de vida a quienes la padecen. El presente proyecto de investigación nace de la necesidad de identificar la historia de vida, las diferentes problemáticas que afectan a los cuidadores y la evolución de los pacientes con diagnóstico de ELA.
Objetivo: Explorar el caso de un paciente con Esclerosis Lateral Amiotrófica y la evolución de la enfermedad desde la perspectiva clínica y la del cuidador.
Metodología: Estudio cualitativo de tipo historia de vida. La unidad de análisis es un cuidador de un paciente diagnosticado con ELA. Para la recolección de los datos se realizó un documento tipo Excel. Para la recolección de datos pertinentes al cuidador se realizó la entrevista semiestructurada. Los datos de la historia clínica se reportaron tal como aparecen en los registros clínicos y en secuencia con el relato de la historia de vida, con esto y por medio de las categorías establecidas se pudo realizar un análisis comparativo con los reportes de literatura relacionados con el caso.
Resultados: El relato narra la historia de una cuidadora en calidad de esposa de un paciente con ELA, cómo fue su experiencia de vida y nos cuenta desde su perspectiva la evolución clínica de su esposo, cómo vivió al enterarse de la enfermedad junto a su familia y cómo este hecho afectó su entorno familiar.
